Introducción

A pesar de los avances científicos, el ingreso hospitalario de un niño continúa siendo una experiencia altamente estresante tanto para el menor como para su familia. Además de enfrentarse a su enfermedad, los niños deben adaptarse a un entorno desconocido, lo que genera sentimientos de ansiedad y vulnerabilidad. Este estrés se intensifica aún más por la separación de su entorno familiar habitual y la pérdida de autonomía durante su estancia en el hospital¹. Entre el 10% y el 37% de los niños hospitalizados presentan efectos psicológicos negativos como ansiedad, depresión y estrés postraumático, siendo los más afectados aquellos de menor edad². En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) redefinió el concepto de salud, no solo como la ausencia de enfermedad, sino como un estado de completo bienestar físico, mental y social³. Esta definición ha sido clave para fomentar una visión más integral de la salud infantil, que incluye tanto los aspectos físicos como emocionales. A lo largo del tiempo, este enfoque ha permitido el desarrollo de modelos asistenciales más humanizados, como la hospitalización a domicilio pediátrica (HaD-P), una alternativa que busca reducir los efectos negativos de la hospitalización convencional permitiendo que los niños reciban atención médica en el entorno familiar⁴. En este contexto, las iniciativas a favor de los derechos de los niños hospitalizados, como la Declaración de los Derechos del Niño de 1959 y la Carta Europea sobre los Derechos de los Niños Hospitalizados de 1986, han sido fundamentales para fomentar el respeto por los derechos emocionales y psicológicos del niño durante su hospitalización^5,6. Ambas iniciativas promueven que se evite la hospitalización siempre que existan alternativas menos invasivas, como la HaD-P, que no solo mejora el bienestar físico del niño, sino que también ayuda a reducir el impacto emocional de la hospitalización al permitir su permanencia en un entorno familiar⁷. Este tipo de atención requiere la intervención de un equipo multidisciplinar que trabajan de manera conjunta para garantizar que el niño reciba cuidados de calidad en su hogar, respetando siempre sus derechos y los de su familia⁸. La hospitalización a domicilio tiene una serie de características que la definen y la diferencian de la atención a domicilio (Tabla 1). Marco legal En España, la HaD-P está regulada por diversas normativas que buscan garantizar tanto la calidad de la atención como los derechos de los pacientes. La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, establece los principios generales que rigen la atención sanitaria, incluyendo la hospitalización domiciliaria. Esta ley reconoce el derecho de los pacientes a recibir atención médica en su domicilio cuando sea viable y beneficioso y regula las condiciones para que los servicios de salud ofrezcan esta atención⁹. El Real Decreto 1277/2003, de 10 de octubre, define los requisitos mínimos que deben cumplir los centros y servicios que ofrecen atención domiciliaria, asegurando que la atención brindada en el domicilio mantenga los estándares de seguridad y calidad requeridos¹⁰. En cuanto a la enfermería pediátrica, la especialidad fue reconocida con el Decreto 3524/1964, de 22 de octubre, que crea la especialidad de Pediatría y Puericultura dentro de los estudios de Ayudantes Técnicos Sanitarios. Posteriormente, el Real Decreto 450/2005, de 22 de abril, sobre especialidades en Ciencias de la Salud, consolidó la base para la regulación de las distintas especialidades en enfermería. Finalmente, la Orden SAS/1730/2010, del 17 de junio, aprobó el programa formativo de la especialidad de enfermería pediátrica^10,11,12. Antecedentes y situación actual La hospitalización a domicilio (HaD) en adultos comenzó en Nueva York en 1947, en el Hospital Guido Montefiore, con el fin de aliviar la congestión hospitalaria y ofrecer una atención más humanizada en el hogar de los pacientes¹³. En 1951, se implementaron proyectos similares en Francia, extendiéndose después a otros países europeos, aunque con resultados diversos tanto en calidad como en cantidad¹⁴. En España, la primera unidad se estableció en 1981 en el Hospital Provincial de Madrid, liderada por el doctor José Sarabia¹⁵. Desde 1989, los servicios de HAD en España están reconocidos y regulados por el Ministerio de Sanidad y Consumo¹⁶. Según la Sociedad Española de Atención Domiciliaria (SEHAD), en la actualidad existen 109 unidades públicas y 4 privadas dedicadas a la HAD para adultos. En Cantabria operan cuatro unidades de HAD para adultos, una en cada área de salud¹⁷. A pesar de los avances en la HAD, las unidades de HaD-P son todavía escasas en nuestro país⁷. La HaD-P surgió en Estados Unidos en la década de 1980, destinada exclusivamente a niños con necesidades especiales. No fue hasta 1997 cuando la Academia Americana de Pediatría estableció la “Section of Home Care”, ampliando así el enfoque de la atención pediátrica domiciliaria¹⁸. En España, las primeras iniciativas de HaD-P también aparecieron en los años 80, enfocadas principalmente en pacientes crónicos complejos o paliativos¹³. Hoy en día, algunas unidades mixtas, como las del Hospital General Universitario de Alicante o el Hospital Universitario La Fe de Valencia, atienden tanto a pacientes crónicos como agudos⁷. Sin embargo, solo tres hospitales en España cuentan con unidades especializadas en la atención de pacientes pediátricos agudos: el Hospital Niño Jesús de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital La Paz de Madrid, creadas en 2018, 2019 y 2021, respectivamente⁷. Justificación La HaD-P se presenta como una alternativa para mejorar la experiencia hospitalaria de los niños, proporcionando un entorno más familiar y confortable. Este modelo no solo permite ofrecer cuidados de alta calidad, sino que también involucra activamente a la familia, lo que fortalece su papel en el proceso de recuperación del menor. La relación entre los profesionales de la salud y el entorno familiar se vuelve más cercana, facilitando una atención integral que abarca tanto el bienestar físico del paciente como el apoyo emocional que recibe en su hogar. La enfermería desempeña un papel fundamental al educar, acompañar y empoderar a los cuidadores para que puedan asumir el manejo de los cuidados en casa, lo que incrementa la autonomía de la familia y asegura una continuidad asistencial de alta calidad⁷. Esta colaboración no solo humaniza los cuidados, reduciendo el impacto emocional del niño, sino que también promueve una recuperación más rápida y eficiente, descongestionando al mismo tiempo los hospitales y optimizando los recursos del sistema sanitario⁸. Este trabajo tiene como objetivo analizar los beneficios de la HaD-P, destacando el papel clave de la enfermería en la mejora del bienestar de los pacientes pediátricos y sus familias, así como en la implementación de un modelo más humanizado y eficiente de atención. Objetivos General Evaluar los beneficios de la HaD-P en la mejora del bienestar del paciente pediátrico y su familia en comparación con la hospitalización convencional. Específicos Metodología El presente trabajo se ha llevado a cabo mediante una revisión bibliográfica de la literatura científica disponible sobre la HaD-P, con el fin de evaluar sus beneficios en comparación con la hospitalización convencional en niños. La revisión se centró en estudios que evaluaron el impacto emocional en los pacientes pediátricos y sus familias, así como la eficacia de la HaD-P en mejorar el bienestar general de los pacientes. Pregunta PICO Para estructurar la búsqueda y el análisis de la información, se utilizó la metodología PICO (Paciente, Intervención, Comparación y Resultado). La pregunta formulada fue: ¿En pacientes pediátricos, la HaD-P reduce el impacto emocional y mejora el bienestar en comparación con la hospitalización convencional? Criterios de inclusión y exclusión Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: estudios originales y revisiones sistemáticas que compararan la hospitalización domiciliaria pediátrica con la hospitalización convencional, publicados en inglés o español y disponibles en texto completo. Se excluyeron los estudios centrados exclusivamente en población adulta o que no compararan directamente ambas modalidades de hospitalización. Estrategias de búsqueda bibliográfica La búsqueda bibliográfica se realizó en diversas bases de datos, incluyendo PubMed, SciELO, Dialnet y Google Scholar. Las palabras clave utilizados en la búsqueda incluyeron “pediatría”, “familia”, “servicios de atención a domicilio provisto por hospital”, “hospitalización”, “atención domiciliaria de salud” y “miedo”, combinados mediante operadores booleanos como “AND”, “OR” y “NOT”. Inicialmente se identificaron 440 artículos. Tras una primera revisión basada en los títulos y resúmenes, se excluyeron 397 artículos por no cumplir con los criterios de inclusión, como la falta de relevancia para los objetivos del estudio, la inaccesibilidad al texto completo de forma gratuita o su antigüedad. Esto dejó 43 artículos para una revisión más detallada de los títulos y resúmenes. Durante esta segunda fase, se eliminaron 20 artículos adicionales, lo que resultó en 23 artículos que fueron seleccionados para una lectura en profundidad. Tras esta lectura del texto completo fueron eliminados 8 artículos, principalmente debido a su antigüedad, aunque se hicieron algunas excepciones dada la falta de documentación actualizada sobre el tema. También se excluyeron estudios que duplicaban la información o que se centraban exclusivamente en enfermedades específicas, sin aportar al enfoque general del trabajo. Finalmente se seleccionaron 15 artículos que cumplían con los criterios de inclusión y abordaban los objetivos planteados en este trabajo.  La figura 1 muestra un resumen detallado del proceso de selección.  Gestión de la información La información se organizó en torno a dos aspectos principales: el impacto emocional de la hospitalización convencional en pacientes pediátricos y sus familias y la efectividad de la hospitalización domiciliaria en la mejora del bienestar emocional y la calidad de vida del niño y su entorno.

Resultados

En esta sección se presentan los hallazgos más relevantes sobre el impacto de la hospitalización convencional en los pacientes pediátricos y sus familias, junto con los beneficios de la HaD-P. Además de los efectos emocionales y psicológicos en el paciente y su entorno familiar, se destaca el impacto positivo de la HaD-P en la optimización de los recursos hospitalarios, al reducir la carga asistencial y los costos asociados a la hospitalización prolongada en el hospital. Esta modalidad de atención no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también representa un ahorro significativo para los centros hospitalarios al disminuir la ocupación de camas y el uso de recursos hospitalarios. Cómo afecta el miedo a las familias y al paciente pediátrico durante la hospitalización convencional Diversas revisiones de la literatura han mostrado que entre un 10% y un 37% de los niños hospitalizados sufren efectos psicológicos negativos relacionados con la hospitalización, como ansiedad y estrés. Además, se ha constatado que existe una relación inversa entre la edad del paciente pediátrico y los niveles de ansiedad: a mayor edad, menor es el nivel de ansiedad experimentado durante el proceso de hospitalización¹. Se han identificado diversas consecuencias psicológicas derivadas de la hospitalización en niños, como la depresión, trastornos del estado de ánimo, ansiedad generalizada, fobias, trastornos de pánico, ansiedad por separación, estrés postraumático y trastornos obsesivo-compulsivos². Los estudios también han revelado que los niños hospitalizados suelen describir sentimientos de aburrimiento, preocupación, miedo y una marcada pérdida de autonomía, lo que incrementa su malestar emocional¹⁹. Estos niveles elevados de ansiedad no solo afectan su bienestar emocional, sino que también influyen negativamente en el proceso de recuperación, prolongando el tiempo de hospitalización, incrementando el consumo de medicamentos y favoreciendo la aparición de complicaciones²⁰. En cuanto a las familias, la hospitalización de un hijo representa un reto importante. Los padres se enfrentan con muchas dificultades para mantener una vida familiar normal, especialmente en casos de ingresos prolongados o repetidos, lo que afecta el equilibrio emocional y económico del núcleo familiar²¹. Además, los cuidadores principales, que se espera que brinden apoyo físico y emocional al niño, a menudo experimentan dificultades físicas, emocionales, laborales y financieras, lo que puede alterar aún más el bienestar del paciente pediátrico²². Eficacia de la hospitalización domiciliaria en la mejora y estabilidad del paciente pediátrico y su entorno La literatura revisada muestra que, siempre que sea posible, las familias suelen preferir la HaD-P frente a la atención hospitalaria convencional. Los estudios indican que esta modalidad de atención es valorada positivamente por las familias, ya que les permite mantener una mayor cercanía con su entorno habitual, lo que repercute en el bienestar emocional tanto del niño como de sus cuidadores^2,2³. Además, la HaD-P minimiza la perturbación social y el coste financiero asociado a la hospitalización prolongada en el hospital, factores que influyen directamente en la preferencia de los padres por este tipo de atención²¹. Investigaciones adicionales han destacado que los padres se sienten satisfechos con la atención domiciliaria siempre que la enfermedad del niño no sea grave ni ponga en peligro su vida y siempre que reciban el apoyo profesional necesario. Esto subraya la importancia de contar con un equipo multidisciplinar especializado que garantice la calidad de los cuidados²³. En un ensayo clínico randomizado realizado en dos hospitales brasileños, se concluyó que el papel de la familia como agente de cuidado es fundamental en el proceso de hospitalización domiciliaria, influyendo de manera directa en la salud del niño. El apoyo emocional y la capacidad de los cuidadores para gestionar la situación tienen un impacto importante, tanto positivo como negativo, en la evolución del menor². Intervenciones y apoyo de la enfermera con el paciente pediátrico y la familia en la hospitalización domiciliaria La HaD-P requiere un enfoque especializado por parte del personal de enfermería, dado que las necesidades de los pacientes pediátricos son muy diferentes a las de los adultos. Un estudio cualitativo basado en entrevistas a profesionales de unidades de atención domiciliaria reveló que, para estos profesionales, el cuidado de niños en el hogar es un reto y que es necesario adaptar la atención desde una perspectiva infantil, teniendo en cuenta las particularidades emocionales y de desarrollo del paciente pediátrico⁸. Las enfermeras especializadas en cuidados paliativos, que a menudo atienden a adultos, expresan inseguridad al abordar cuidados paliativos en menores, debido a la baja frecuencia de pacientes pediátricos y la estructura más compleja de la atención en niños²². De hecho, enfermeras de HaD-P en Suecia describieron que, para brindar una atención de calidad a niños con enfermedades crónicas o de larga duración, es fundamental establecer una relación de confianza con las familias. Sin embargo, la falta de experiencia y competencia pediátrica puede actuar como una barrera para garantizar una atención óptima². Además, en muchos casos, los padres de los niños hospitalizados en casa pueden sentir más ansiedad que los propios pacientes. En este contexto, la enfermera se convierte en un pilar fundamental para los padres, proporcionando no solo cuidados al menor, sino también educación y apoyo emocional. Este acompañamiento aumenta la confianza de los padres en sus habilidades como cuidadores, lo que, a su vez, mejora su participación en el proceso de cuidado²⁴. Estudios retrospectivos han constatado una menor utilización de la hospitalización domiciliaria en niños en comparación con los adultos. Una de las razones para esta diferencia es la menor disponibilidad de enfermeras con experiencia en pediátrica domiciliaria² . Asimismo, investigaciones realizadas en Alemania sugieren que los cuidados paliativos pediátricos requieren más tiempo de dedicación que los cuidados en adultos, debido a la participación de todo el sistema familiar y a la mayor duración de las enfermedades en los niños²⁵. Los estudios también muestran que el primer encuentro de los profesionales de atención domiciliaria con un paciente pediátrico puede generar una preocupación más profunda que la que sienten al atender a adultos. Esto resalta la necesidad de organizar los servicios en función de las necesidades de los pacientes y sus familias⁸, la experiencia pediátrica entre los profesionales que habitualmente atienden a adultos puede, sin duda, afectar en la atención prestada^8,26.

Discusión

Los resultados de esta revisión confirman la preocupación generalizada sobre los efectos psicológicos negativos que la hospitalización convencional tiene sobre los niños y sus familias. Los datos revisados muestran que entre un 10% y un 37% de los niños hospitalizados experimentan ansiedad, miedo y pérdida de autonomía, lo que puede prolongar su estancia hospitalaria y complicar su recuperación²⁷. Este impacto negativo es más severo en niños de menor edad, quienes son más vulnerables a los efectos psicológicos del entorno hospitalario¹. Diversos estudios también señalan que, además del impacto en los niños, la hospitalización afecta significativamente a las familias. Las estancias prolongadas o repetidas generan problemas emocionales, físicos y financieros para los cuidadores, lo que agrava aún más la situación del paciente pediátrico²¹. Es evidente que, para reducir este impacto, se deben buscar alternativas a la hospitalización convencional, como la HaD-P, una opción que ha demostrado mejorar la calidad de vida tanto del niño como de su entorno familiar²⁴. La literatura revisada destaca que la HaD-P no solo reduce el estrés en el paciente y su familia, sino que también ofrece beneficios para el sistema sanitario. Al descongestionar los servicios hospitalarios, esta modalidad permite una mayor eficiencia en la gestión de los recursos y puede reducir la duración de la estancia hospitalaria⁸.  En cuanto a los beneficios económicos, los resultados son contradictorios. Los hallazgos de la revisión bibliográfica no permiten confirmar de manera concluyente que la HaD-P ofrezca ventajas económicas claras frente a la hospitalización convencional. Aunque la HaD-P presenta beneficios clínicos y emocionales para los pacientes y sus familias, la evidencia en cuanto a sus implicaciones económicas no es clara. Entre los estudios revisados, algunos sugieren que la hospitalización a domicilio puede generar ahorros tanto para los prestadores de servicios como para las familias, al reducir el uso de recursos hospitalarios y acortar la estancia hospitalaria^23,27. Sin embargo, otros estudios no encuentran diferencias en los costes para las familias, lo que plantea la necesidad de realizar más investigaciones en este área²⁸. A pesar de ello, la literatura existente sugiere que la HaD-P puede ofrecer resultados clínicos similares a los de la hospitalización convencional sin incurrir en mayores costos adicionales²⁸, lo que la convierte en una opción económicamente viable. En el contexto español, no se han encontrado estudios que realicen un análisis coste-beneficio de la HaD-P. Otro aspecto fundamental a destacar es el papel de la enfermería en la HaD-P. Los estudios revisados resaltan que las enfermeras no solo son las principales responsables de la atención directa al paciente, sino que también tienen un papel central en la educación y el apoyo a las familias². En este contexto, las enfermeras actúan como facilitadoras, proporcionando a los cuidadores las herramientas y conocimientos necesarios para gestionar adecuadamente la enfermedad del niño en el hogar². Este enfoque, que fomenta la participación de los padres, ha demostrado mejorar la calidad del cuidado brindado y reducir la ansiedad tanto en los padres como en los niños. Sin embargo, uno de los desafíos más mencionados es la falta de capacitación específica en pediatría entre el personal de enfermería que habitualmente atiende a pacientes adultos²⁵. Esta brecha en la formación puede afectar la calidad de los cuidados domiciliarios pediátricos, lo que subraya la necesidad de invertir en la especialización y formación continua de los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito²⁷. Además, la limitada disponibilidad de enfermeras con experiencia pediátrica sigue siendo un obstáculo para la expansión de la HaD-P, lo que pone en evidencia la importancia de diseñar programas de capacitación más específicos y accesibles para estos profesionales⁸.

Conclusiones

Los beneficios de la HaD-P son evidentes tanto desde un punto de vista clínico como emocional. Esta modalidad de atención no solo ofrece a los niños un entorno más cómodo y familiar, reduciendo el estrés y la ansiedad, sino que también permite a las familias participar activamente en el cuidado, lo que mejora el bienestar general del paciente. Los menores pueden continuar con su vida habitual, como sus juegos, comidas y descanso, lo que facilita una recuperación más rápida y reduce el impacto emocional de la hospitalización. Además, la HaD-P tiene el potencial de generar ahorros significativos para los padres en términos de costes indirectos, como la reducción de desplazamientos diarios al hospital y facilitando una mejor conciliación familiar. Estos beneficios indirectos son aspectos que merecen un análisis más detallado en futuras investigaciones. También sería fundamental evaluar el impacto de la HaD-P en términos de calidad de vida de los cuidadores familiares, especialmente en aquellos con mayores cargas de trabajo o en situaciones de vulnerabilidad socioeconómica. Aunque se han observado beneficios cualitativos claros, se necesita más investigación cuantitativa para determinar los beneficios económicos tangibles de la HaD-P, lo que proporcionaría una base más sólida para la expansión de este tipo de atención en los hospitales y sistemas de salud​. El desarrollo de estudios económicos más específicos, como análisis de coste-beneficio y de coste-efectividad, permitirían evaluar de forma cuantificable los ahorros que esta modalidad de atención puede ofrecer. Si se confirma que la HaD-P no solo mejora la calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias, sino que también es una opción económicamente viable para los sistemas de salud, esta modalidad de atención podría expandirse de manera significativa. Aunque la falta de capacitación pediátrica especializada en el contexto de la hospitalización domiciliaria y la limitada disponibilidad de recursos son desafíos importantes, es fundamental no perder de vista el enorme potencial de la HaD-P. Una solución práctica sería aprovechar la experiencia de enfermeras que ya han trabajado en servicios pediátricos, aunque no cuenten con la especialización formal. Estas enfermeras, con formación adicional en cuidados a domicilio, podrían liderar unidades de HaD-P, optimizando el uso de los recursos y proporcionando atención de calidad sin la necesidad inmediata de formar nuevos especialistas. Por otro lado, la reorganización de los servicios sanitarios, apoyada por medidas como el contacto telefónico 24 horas al día y la posibilidad de realizar videollamadas, podría optimizar este modelo de atención, facilitando la supervisión médica sin necesidad de desplazamientos constantes. El equipo de la HaD-P, compuesto por pediatras y personal de enfermería, realizaría visitas domiciliarias según la situación clínica del paciente, mientras que las familias contarían con soporte continuo a través de estos medios. Estas medidas permitirían monitorizar al paciente en tiempo real, mejorando la seguridad y el control de su estado desde el hogar. Esto no solo permitiría una atención más cercana y eficiente, sino que también reduciría el riesgo de infecciones nosocomiales y facilitaría una mejor calidad de vida tanto para el paciente como para su familia. En última instancia, la HaD-P representa una oportunidad para seguir transformando la atención pediátrica, ofreciendo soluciones innovadoras para el cuidado de los niños. Este enfoque refuerza un modelo de cuidado centrado en el paciente y su familia, un paradigma que está ganando terreno en la atención sanitaria actual. Busca empoderar a los pacientes y sus familias, dándoles un papel activo en la toma de decisiones sobre su salud y bienestar, promoviendo una mayor humanización de los cuidados. Financiamiento Esta investigación no recibió ninguna subvención especifica de agencias de financiamiento del sector público, comercial o sin fines de lucro. Conflictos de interés No hay conflictos de intereses. 

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